في أكتوبر، توافد أكثر من مئتي مشارك - من متخصصين في الرعاية الصحية وأطباء وعامة الناس - إلى منتجع يانسكي لازني من جميع أنحاء جمهورية التشيك لحضور مؤتمر CEREBROCON. وعلى مدار يومين، تحدث 24 متحدثًا بارزًا حول موضوع التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية. يقول يان ميرتليك، وهو أخصائي صحي واجتماعي في المنتجع ومنظم الفعالية: " لم يسبق أن عُقد مؤتمر متخصص حول التصلب الجانبي الضموري بهذا الحجم في جمهورية التشيك، وكان من الواضح أن الحضور متعطشون للمعلومات. لقد نجحنا في إعداد برنامج عالي الجودة، وحضر عدد قياسي من المستمعين الذين شكرونا في النهاية، لأن المعرفة التي اكتسبوها من المؤتمر ستفيدهم في حياتهم المهنية والشخصية " . سألناه:
لماذا يحظى موضوع التصلب الجانبي الضموري بهذا القدر الكبير من الاهتمام؟
يُعدّ التصلب الجانبي الضموري مرضًا قاسيًا، ولكنه لا يزال غير مكتشف بالكامل. يتهافت المتخصصون وعامة الناس على كل معلومة أو معرفة أو بحث جديد. في جمهورية التشيك، يعيش حوالي 800 شخص مع التصلب الجانبي الضموري، ولكن وفقًا للتوقعات، سيزداد هذا العدد سنويًا. أولًا، مع تحسن التشخيص، أصبحت المعلومات حول المرض أكثر انتشارًا، ومن المتوقع أن تزداد الأمراض التنكسية العصبية عمومًا. في برنامج المحاضرة، تمكّنا من الجمع بين مواضيع متخصصة متنوعة تُقدّم صورة شاملة للمرض، ووفرنا للمستمعين معلومات وافية تُمكّنهم من فهم جميع جوانب المرض. في الوقت نفسه، ساهمنا في رفع مستوى الوعي بالمرض. استضفنا المريض فلاديمير ميكولاش، الذي حضر المؤتمر مع عائلته، وقدّم للمصابين بالتصلب الجانبي الضموري مسارًا إيجابيًا، وطاقة وقوة للعيش.
في اليوم الأول، تضمن برنامج المؤتمر معلومات حول تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري، وخيارات التغذية، وعلاج النطق، ولكنه تضمن أيضًا تجارب شخصية.
قدمت الأستاذة المساعدة بلانكا أداموفا من قسم طب الأعصاب في مستشفى جامعة برنو شرحًا مفصلًا لخيارات تشخيص التصلب الجانبي الضموري. أعتقد أن عرضها كان بمثابة نظرة ثاقبة ممتازة على عملية التشخيص. بدوره، كشف الأستاذ المساعد ديفيد كيملينك للحضور عن واقع طب النوم. أما زدينيك بابيك، رئيس قسم أمراض الجهاز الهضمي في مستشفى ناتشود، فقد عرض الخيارات الغذائية بأسلوب احترافي وخبير ومفهوم. وقدّم خبرته في مجال التغذية المعوية، وعرض الإجراءات التقليدية المدعمة بالمعرفة الحديثة. كما نالت إيفا بابوروفا، أخصائية علاج النطق، إعجاب الحضور. بدأت حديثها بإلقاء محاضرة حول إمكانيات علاج النطق، ثم عرّفت بمنظمة ALSA، التي تجمع مرضى التصلب الجانبي الضموري وتسعى جاهدة لتقديم المساعدة لهم في جميع المجالات. تعمل المنظمة بكفاءة عالية وتوفر للمرضى وعائلاتهم جميع الخدمات الممكنة.
كانت لحظة مؤثرة للغاية عندما صعد فلاديمير ميكولاش، الرياضي المعروف والمصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري ، إلى المنصة. تحدث بصدق وإيجابية عن حياته وكفاحه ضد المرض. كانت محاضرته مؤثرة بشكل لا يُصدق، ووقف الحضور في القاعة بأكملها لمدة دقيقة كاملة يصفقون له. لقد كانت تجربة مؤثرة ومُلهمة للجميع.
كيف أثر لقاؤك بزوجته وتوأميه الصغيرين عليك؟
شخصيًا، كنت أخشى ألا أُظهر أي ندم على المصير الذي ينتظرهم. مع ذلك، لم يُبدِ أيٌّ من أفراد عائلة ميكولاش أيّ ندم، ولو قليلًا. تقبّلت العائلة الكبيرة المرض، وتتعامل معه، وتعيش حياتها على أكمل وجه ممكن، دون أن تغرق في العاطفة، فالجميع يدعم بعضهم بعضًا. لقد أبهرتني عائلة ميكولاش بطاقتهم وقوتهم في مواجهة مرض التصلب الجانبي الضموري.
أما اليوم الثاني فقد كان مخصصاً لثلاث نساء ألقين محاضرات حول الطب التلطيفي، ونجحن في تقديم هذا الموضوع المحزن بطريقة جذابة...
جميعهم خبراء في مجالهم، متفانون في عملهم. وصفت الدكتورة جانا ميخلوفا من مستشفى جيليمنيتسه، بأسلوبٍ راقٍ، آلية عمل الرعاية التلطيفية في جمهورية التشيك، وعرضت دراسات حالة. أما رئيسة الممرضات ماهولينا مويجيسوفا من قسم طب الأطفال في مستشفى هوروفيتسه، الرائد في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال في جمهورية التشيك، فقد قدمت العديد من الحقائق المهمة في هذا المجال. وكانت محاضرة رئيسة الممرضات إيرينا زافادوفا، رئيسة ممرضات دار الرعاية المنزلية "سيستا دومو" ، التي تحدثت عن الطب التلطيفي للمرضى البالغين، مؤثرة ولا تُنسى. فقد أسرت الحضور بعرضها الشيق، والأهم من ذلك، أنها أوضحت للأطباء كيفية التواصل مع المريض، وكيفية إبلاغه بالتشخيصات الخطيرة. ناقشت موضوعًا بالغ الأهمية، ألا وهو العلاقة بين الطبيب والمريض، وقدمت العديد من الإرشادات لكلا الطرفين حول كيفية التعامل مع بعضهما البعض والتواصل بتعاطف. تحدثت عن أمور محزنة ومعقدة بأسلوب واضح ومقنع، وبدت متعاطفة وهادئة للغاية. إذا تلقيت تشخيصاً مميتاً، فأود منها أن تخبرني بذلك.
حضر كل من عامة الناس والخبراء. ما أكثر الأسئلة التي طرحوها؟
كان الحضور قياسياً. تألف الحضور بشكل رئيسي من متخصصي الرعاية الصحية - أطباء وممرضين، بالإضافة إلى أخصائيي العلاج الطبيعي والأخصائيين الاجتماعيين وغيرهم. كما شارك عدد من أفراد عائلات المرضى الذين جاؤوا لجمع المعلومات. تركزت استفسارات الحضور في الغالب على المعلومات العملية. أراد متخصصو الرعاية الصحية معرفة كيفية تطبيق هذه المعرفة عملياً، بينما بحث عامة الناس في إمكانية تطبيقها في حالاتهم الخاصة. تلقينا ردود فعل إيجابية كثيرة مباشرة في الموقع، كما لاقى المحتوى المهني للمؤتمر استحساناً واسعاً.
كيف ترغب في مواصلة العمل على مواضيع المؤتمر؟
يسعدني جدًا أننا تمكّنا من إقامة تعاون مع منظمة ALSA والسيدة إيفا بابوروفا. في منتجعنا الصحي، نعيد تأهيل ما بين 10 إلى 15 مريضًا بمرض التصلب الجانبي الضموري سنويًا. وبهذه الطريقة، نستطيع تزويدهم ليس فقط بكافة الخدمات الطبية، بل أيضًا بالمعلومات. وهذا أمر بالغ الأهمية، لأن العديد من المصابين بهذا المرض لا يعرفون كيفية التعايش معه. غالبًا ما يفتقرون إلى المعلومات الأساسية، مثل المساعدات والمزايا التي يحق لهم الحصول عليها. لذا، نستطيع تقديم المزيد من الدعم لمرضى التصلب الجانبي الضموري في يانسكي لازني. وأخيرًا وليس آخرًا، من خلال مؤتمرات وشبكات التواصل الاجتماعي لمنظمة ALSA، تمكّنا من نشر معلومات أكثر تحديدًا وعملية بين المرضى وعائلاتهم. وهذا يمنحهم خيارات أوسع للتعامل مع مرض التصلب الجانبي الضموري، ويسهل عليهم بعض الإجراءات.
زدينكا هانيسوفا هول
سيعقد مؤتمر سيربروكون السنوي الرابع في 16 و 17 أكتوبر 2019. وسيتم الإعلان عن موضوعه في الوقت المناسب.
