حضر أكثر من مئتي مشارك - من متخصصي الرعاية الصحية والأطباء وعامة الناس - إلى مدينة يانسكي لازني من جميع أنحاء جمهورية التشيك في شهر أكتوبر لحضور مؤتمر CEREBROCON. وعلى مدار يومين، ألقى 24 متحدثاً بارزاً كلماتهم حول موضوع هام هو التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية.لم يسبق أن عُقد مؤتمر متخصص بهذا الحجم حول مرض التصلب الجانبي الضموري في جمهورية التشيك، وكان الحضور متعطشًا للمعلومات. لقد نجحنا في إعداد برنامج متميز، وحضر عدد قياسي من المستمعين الذين شكرونا في الختام، لأن المعرفة التي اكتسبوها من المؤتمر ستفيدهم في حياتهم المهنية والشخصية."، ذكر يان ميرتليك، أخصائي صحة واجتماعي منظم منتجعات صحية وفعاليات. سألناه:
لماذا يحظى موضوع التصلب الجانبي الضموري بهذا القدر الكبير من الاهتمام؟
يُعدّ التصلب الجانبي الضموري مرضًا قاسيًا، ولكنه لا يزال غير مكتشف بالكامل. يتهافت المتخصصون وعامة الناس على كل معلومة أو معرفة أو بحث جديد. في جمهورية التشيك، يعيش حوالي 800 شخص مع التصلب الجانبي الضموري، ولكن وفقًا للتوقعات، سيزداد هذا العدد سنويًا. أولًا، مع تحسن التشخيص، أصبحت المعلومات حول المرض أكثر انتشارًا، ومن المتوقع أن تزداد الأمراض التنكسية العصبية عمومًا. في برنامج المحاضرة، تمكّنا من الجمع بين مواضيع متخصصة متنوعة تُقدّم صورة شاملة للمرض، ووفرنا للمستمعين معلومات وافية تُمكّنهم من فهم جميع جوانب المرض. في الوقت نفسه، ساهمنا في رفع مستوى الوعي بالمرض. استضفنا المريض فلاديمير ميكولاش، الذي حضر المؤتمر مع عائلته، وقدّم للمصابين بالتصلب الجانبي الضموري مسارًا إيجابيًا، وطاقة وقوة للعيش.
في اليوم الأول، تضمن برنامج المؤتمر معلومات حول تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري، وخيارات التغذية، وعلاج النطق، ولكنه تضمن أيضًا تجارب شخصية.
شرحت الأستاذة المساعدة بلانكا أداموفا من قسم طب الأعصاب في مستشفى جامعة برنو بالتفصيل خيارات تشخيص التصلب الجانبي الضموري. أعتقد أنها قدمت رؤية ممتازة حول العمل التشخيصي. الأستاذ المشارك ديفيد كيملينك مرة أخرى، كشف للحضور عن واقع طب النوم. وقدّم زدينيك بابيك، رئيس قسم أمراض الجهاز الهضمي في مستشفى ناتشود، إمكانيات التغذية بطريقة مهنية وخبرة ومفهومة. وأبرز خبرته في مجال التغذية المعوية، وعرض الإجراءات التقليدية المدعمة بالمعرفة الحديثة. كما نالت إيفا بابوروفا، أخصائية علاج النطق، إعجاب الحضور. بدأت حديثها بمحاضرة عن إمكانيات علاج النطق، ثم عرّفت بمنظمة ALSA، التي تجمع مرضى التصلب الجانبي الضموري وتسعى جاهدة لتقديم المساعدة لهم في جميع المجالات. وتعمل المنظمة بكفاءة عالية، وتوفر للمرضى وعائلاتهم كافة الخدمات الممكنة.
وحدثت لحظة مؤثرة وعاطفية عندما صعد إلى المنصة شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري، وهو رياضي معروف. فلاديمير ميكولاس. تحدث عن حياته ومعركته ضد المرض بأسلوب طبيعي وإيجابي للغاية. كانت محاضرته مؤثرة للغاية، وقد وقف الحضور في القاعة كاملةً لمدة دقيقة كاملة يصفقون له. لقد كانت تجربة مؤثرة ومُلهمة للجميع.
كيف أثر لقاؤك بزوجته وتوأميه الصغيرين عليك؟
شخصيًا، كنت أخشى ألا أُظهر أي ندم على المصير الذي ينتظرهم. مع ذلك، لم يُبدِ أيٌّ من أفراد عائلة ميكولاش أيّ ندم، ولو قليلًا. تقبّلت العائلة الكبيرة المرض، وتتعامل معه، وتعيش حياتها على أكمل وجه ممكن، دون أن تغرق في العاطفة، فالجميع يدعم بعضهم بعضًا. لقد أبهرتني عائلة ميكولاش بطاقتهم وقوتهم في مواجهة مرض التصلب الجانبي الضموري.
أما اليوم الثاني فقد كان مخصصاً لثلاث نساء ألقين محاضرات حول الطب التلطيفي، ونجحن في تقديم هذا الموضوع المحزن بطريقة جذابة...
جميعهم خبراء في المكان المناسب ومخلصون لعملهم. دكتور جانا ميشلوفا وصفت دراسة من مستشفى جيليمنيس بدقة آلية عمل الرعاية التلطيفية في جمهورية التشيك وقدمت دراسات حالة. معلمة المرحلة الابتدائية ماهولينا موجيسوفا قدّم قسم طب الأطفال في مستشفى هوروفيتسه، الرائد في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال في جمهورية التشيك، العديد من الحقائق الشيقة في هذا المجال. وكانت محاضرة رئيس القسم مؤثرة ولا تُنسى. إيرينا زافادوفا، رئيسة دار رعاية المسنين سيستا دوموتحدثت عن الطب التلطيفي للمرضى البالغين، وأبهرت الحضور بعرضها الشيق، والأهم من ذلك، أنها أوضحت للأطباء كيفية التواصل مع المريض وكيفية إبلاغه بتشخيص مرض عضال. ناقشت موضوعًا بالغ الأهمية وهو العلاقة بين الطبيب والمريض، وقدمت العديد من الإرشادات لكلا الطرفين حول كيفية التعامل مع بعضهما البعض والتواصل بتعاطف. تحدثت عن أمور محزنة ومعقدة بأسلوب واضح ومقنع، وبدت متعاطفة وهادئة للغاية. لو كنتُ سأُصاب بتشخيص مرض عضال، لتمنيتُ أن تُبلغني به.
حضر كل من عامة الناس والخبراء. ما أكثر الأسئلة التي طرحوها؟
كان الحضور قياسياً. تألف الحضور بشكل رئيسي من متخصصي الرعاية الصحية - أطباء وممرضين، بالإضافة إلى أخصائيي العلاج الطبيعي والأخصائيين الاجتماعيين وغيرهم. كما شارك عدد من أفراد عائلات المرضى الذين جاؤوا لجمع المعلومات. تركزت استفسارات الحضور في الغالب على المعلومات العملية. أراد متخصصو الرعاية الصحية معرفة كيفية تطبيق هذه المعرفة عملياً، بينما بحث عامة الناس في إمكانية تطبيقها في حالاتهم الخاصة. تلقينا ردود فعل إيجابية كثيرة مباشرة في الموقع، كما لاقى المحتوى المهني للمؤتمر استحساناً واسعاً.
كيف ترغب في مواصلة العمل على مواضيع المؤتمر؟
يسعدني جدًا أننا تمكّنا من إقامة تعاون مع منظمة ALSA والسيدة إيفا بابوروفا. في منتجعنا الصحي، نعيد تأهيل ما بين 10 إلى 15 مريضًا بمرض التصلب الجانبي الضموري سنويًا. وبهذه الطريقة، نستطيع تزويدهم ليس فقط بكافة الخدمات الطبية، بل أيضًا بالمعلومات. وهذا أمر بالغ الأهمية، لأن العديد من المصابين بهذا المرض لا يعرفون كيفية التعايش معه. غالبًا ما يفتقرون إلى المعلومات الأساسية، مثل المساعدات والمزايا التي يحق لهم الحصول عليها. لذا، نستطيع تقديم المزيد من الدعم لمرضى التصلب الجانبي الضموري في يانسكي لازني. وأخيرًا وليس آخرًا، من خلال مؤتمرات وشبكات التواصل الاجتماعي لمنظمة ALSA، تمكّنا من نشر معلومات أكثر تحديدًا وعملية بين المرضى وعائلاتهم. وهذا يمنحهم خيارات أوسع للتعامل مع مرض التصلب الجانبي الضموري، ويسهل عليهم بعض الإجراءات.
زدينكا هانيسوفا هول
سيعقد مؤتمر سيربروكون السنوي الرابع في 16 و 17 أكتوبر 2019. وسيتم الإعلان عن موضوعه في الوقت المناسب.
